Maandag

We zetten ons Nore’ke af op school en vertrekken richting UZA voor het EMG onderzoek. We zijn er om 09u20. Mijn afspraak is om 09u40 dus goed op tijd. Wat had je anders van ons verwacht…

De dokter roept mijn naam. Yves rijdt met de rolstoel en we zetten ons in de kamer. “Mag deze assistent meevolgen en ziet U het zitten dat ik wat extra uitleg geef ten tijde van het onderzoek” vraagt de dokter. Allemaal geen probleem voor mij. Iedereen moet leren op welk vlak dan ook. De dokter begint eraan. Is heel vlot in het praten tot de assistent. Bij elke naald die in mijn been gestoken wordt geeft ze uitleg. Ja, ik kon natuurlijk ook volgen aangezien ik al de halve medische terminologie ken. Opeens valt het gesprek tussen hun stil en duidt ze enkel aan op het scherm. Ja dat zie ik niet dus heb ik het gissen naar. Het onderzoek loopt op zijn einde en ik vraag aan de dokter of alles werkt zoals het zou moeten volgens de EMG. Zij geeft een vaag antwoord : “ik ben niet Uw behandelend geneesheer en heb onvoldoende dossierkennis dus U zal moeten wachten tot vrijdag.

 

Vrijdag

Compleet bevangen door angst ga ik het ziekenhuis binnen. Mijn ventje, mijn steun en toeverlaat is bij mij. Gelukkig maar! De consultatie loopt nog maar eens uit… We gaan drie kwartier later binnen dan de oorspronkelijke afspraak. Professor Michielsen valt direct met de deur in huis… “Karen, ik ga eerlijk zijn met jou. Jouw perifeer zenuwstelsel is herstellende. Jouw centraal zenuwstelsel daarentegen is beschadigd blijkt uit de EMG. Ik zou graag asap een MRI Lumbaal en Cervicaal hebben zodat we dit natuurlijk ook kunnen duiden.

 

Op woensdag en donderdag laat ik de MRI’s nemen.

Vrijdag vertrekken we terug naar het ziekenhuis voor het verdict.

Ik had het gevoel alsof we naar de zee reden in tijd. Aan de A12 leek geen einde te komen. Eens in het UZA komen mijn emoties boven. Een uur later dan de afspraak mogen we binnen komen. De dokter komt direct terzake. Mijn centraal zenuwstelsel is aangetast door “het ongeluk”. Dit betekend dat de kans op herstel nihil is. Een hele klap! Het praktisch denken in mij komt snel naar boven. We praten over de aanvraag voor auto-aanpassingen, het FOD verslag, mijn blijvend incontinentieprobleem en de daarbij horende pampers. Bij al het emotionele en mentale leed komt nog eens een zware praktische beslommering hier in België. Iemand dat niet thuis is met al die zaken loopt volgens mij toch heel veel mis waar die persoon recht op heeft. Ik begrijp dan ook niet dat er geen systeem is bestaat in ons land dat dit automatisch inschakelt. Het einde van het gesprek nadert. Afspraak maken voor neurologisch onderzoek naar mijn spasticiteit en richting uitgang!

                                                  

We vertrekken in het ziekenhuis naar huis.. Huilend zit ik naast Yves. Ik kijk naar hem. Over zijn wang rolt een traan. Hij neemt mijn hand vast. We komen er wel zegt hij. Jij bent er voor mij altijd geweest. De rit gaat verder zonder er nog iets gezegd wordt. Ieder op zijn eigen manier keert een beetje terug in zichzelf.

 

Stoppen aan de voordeur. De rolstoel uit de auto zoals dat nu elke keer het geval zal zijn als we op stap gaan en stil binnen. Ondertussen is het middag. Yves dekt de tafel. Ons Kyara is ziek thuis van school dus komt erbij zitten. Ze vraagt hoe het is geweest bij de dokter. Ik begin te huilen. Ik vraag haar of ik het later mag vertellen. Naar het toilet en op de zetel even liggen. Ik heb geen zin om te eten.

 

Berichtjes komen binnen van familie en vrienden hoe het geweest is in het ziekenhuis. Ik negeer ze even. Telefoon blijft gaan. Ook dat negeer ik. Yves zegt dat de mensen die om ons bezorgd zijn we wel iets moeten laten weten. Zo is dat! Helemaal mee eens. Alleen is het zo moeilijk om te beantwoorden wat nog zo vaag is. Wat nog zo onzeker is. Waar ik echt nog niet wil aan denken. Ik ben even tot mezelf gekomen en heb een tekst opgemaakt. Doorgestuurd via mail of online via Facebook gezet zodat iedereen tegelijkertijd op de hoogte was en ik maar 1x dit moest doen.

 

Mijn facebookverhaal

Begin dit jaar was ik op de sukkel. Een operatie aan mijn rug zou me terug beter maken. Zo ging het ook. Ik was beter na de geslaagde operatie. Het herstel verliep vlot en ik mocht naar huis. 2 dagen later gebeurde er iets waar ik echter niet over mag uitweiden in het belang van het onderzoek. Er werd een bloeding vastgesteld in mijn rug. Ik werd met spoed geopereerd. “Alles heeft nu de tijd nodig om te herstellen”, zei de dokter. Dagen, weken, zelfs maanden gingen voorbij. Ik mocht van een vriend een scooter gebruiken waar ik mee buiten kon komen. Dat gaf me moed. Maar vooral mijn gezin was er dag en nacht voor mij. Door voor mij te zorgen, mij rust te gunnen, mijn uitbarstingen te weerstaan omdat het me niet altijd even goed afging. 2 weken geleden had ik een heel slecht EMG onderzoek. 2 dagen geleden 2x onder de MRI voor extra onderzoeken. Vandaag moesten we bij de dokter komen. Het verdict is ontzettend hard. Het verdict is ontzettend moeilijk om me bij neer te leggen en dat zal ik dan ook nooit doen. Opgeven staat niet in mijn woordenboek. Opgeven is alleen datgene wat je achterlaat. Niet wat de toekomst nog bieden kan ondanks wat er met een lichaam gebeurd. Je lichaam brengt je overal. Je lichaam helpt je in alles wat je doet. Je lichaam is de kracht van je geest. In mijn geval zal het mijn geest zijn die sterker moet worden. Om te leven, om te overleven, om te leren leven met deze zware beperking. Een beperking die ik voor de rest van mijn leven meedraag. Een beperking waar ik niet mee ben geboren! Want ik was terug helemaal in orde na mijn 1ste operatie. Woedend, ontredderd, huilend heb ik deze dag al doorgebracht maar ik prijs me gelukkig. Gelukkig met mijn gezin, mijn familie, mijn vrienden. Gelukkig dat ik nog mag kijken. Zien wat moois er in de wereld is. Gelukkig dat ik nog mag horen. Luisteren naar anderen en vooral ook mijn verhaal mag doen. Gelukkig dat ik nog mag voelen. Knuffels ontvangen en vooral geven. Gelukkig dat ik nog mag ruiken. De geur van de natuur, van heerlijk eten, van mensen dichtbij mij. Als ik naar al deze dingen kijk. Dan kan ik niet anders dan gelukkig zijn om wat ik nog heb. Om wat de toekomst me nog geven kan. Dankjewel voor de vele berichtjes, telefoontjes, bezoekjes. D-A-N-K-J-E-W-E-L en tot SNEL

 

Zaterdagmorgen,
Ik ga met Yves aan tafel zitten. Praten over de toekomst. Wat ik in de afgelopen zes maanden gemist heb, is mijn vrijheid. Mijn autootje waar ik heel het land mee door kon rijden. Waar ik met mijn gezin ontzettend veel leuke dingen mee deed. Of de minder leuke doktersbezoeken die moesten gebeuren. Het maakte niet uit. Mijn grootouders ophalen om naar de dokter of de winkel te gaan. Mijn autootje vol met enthousiaste kids naar een schooluitstap brengen. Rondrijden voor Yves als hij wat gezien had via facebook dat hij kon kopen. Ja! Zo reed ik meerdere keren met een oerwoud rond. Maar geloof het of niet. Ik deed dat ongelooflijk graag.

Ik mis dit zo hard. Al zes maanden dat ik voor mijn thuis mezelf als een grote last zie. Yves die wil overal voor mij naartoe rijden. Het grootste deel van het huishouden valt ook op hem. Moeilijk, zwaar, zelfs vreemd dat sommige dingen me uit handen zijn genomen. Onze kinderen…. Eerst en vooral zit mama daar in de rolstoel. Vragen stellen durven ze precies niet goed. Antwoorden over hoe het verder zal verlopen kan ik hem op die moment ook niet geven. Maar ze doen alles, echt alles voor me. Kersenpitkussen opwarmen, krukken mee naar boven brengen, mijn pampers aan en uit doen. Zelfs me in bad stoppen als mijn pijnen de kop op steken. Het is voor de kids absoluut niet makkelijk om ermee om te gaan. En ik durf dan ook eerlijk toegeven dat ik ook niet de gemakkelijkste ben om dit te doorstaan. Maar toch zo dankbaar dat ze met hart en ziel mij zo helpen. Het doet wat met een mens…

Ondertussen zitten we dus aan die praktische kant van het hele verhaal. Ik wil echt terug met de auto kunnen rijden. Dus moeten we op zoek naar een nieuwe wagen. Met voldoende plaats voor de rolstoel en vooral met gas en rem aan het stuur. Opzoeken wat er te doen valt om deze grote kost een aanpassingen te verkrijgen en hoe het dan allemaal verder moet.

De week begint terug…

Ik start met het opzoeken van telefoonnummers waar ik verdere inlichtingen kan vinden. De eerste telefoon is naar het ziekenfonds voor een afspraak met de sociale dienst. Zij moet de documenten aanvragen voor de verhoging van mijn invaliditeit. En ook op een VAPH dossier in orde te maken zodat ik recht heb op tussenkomst bij de aanpassingen van mijn wagen. Een heel gedoe. Zij vertelt me ook dat ik een afspraak bij Cara moet maken omdat ik daar een attest van nodig heb voor de aanvraag bij het VAPH. En dan ik een offerte nodig heb betreffende mijn aanpassingen die uitgevoerd moeten worden in de nieuwe wagen. Dus mijn tweede telefoontje vandaag is naar Cara. Eerst de wachtrij trotseren… Vinden ze daar nu echt geen betere liedjes voor? Dan een vriendelijke dame die me verder helpt. Ik stuur U documenten via mail, die U dan moet laten invullen door de huisarts en dan kan U deze terugsturen naar dit emailadres en 6 weken nadien krijgt U dan thuis een oproepingsbrief wanneer U mag langskomen. 6 weken Mevrouw? Ja, sorry, maar het kan niet anders. Ok Dank U vriendelijk.

Die telefoon is ook weeral gebeurd. Mijn derde telefoontje naar Goossens. Daar waar de autoaanpassingen vorige keren gebeurd zijn. Meneer, ook zeer vriendelijk aan telefoon gaat me per mail de offerte bezorgen om bij het dossier te voegen.

Berichtjes en telefoontjes blijven ook binnen komen. Soms zo welkom. Soms zo vermoeiend. Ik zeg mijn afspraak deze middag af omdat ik enorm moe ben. Vannacht weinig geslapen. Dus is het tijd voor een middagdutje.

 

08 oktober

We zijn een week verder. Het minste ze tegen mij zeggen, begin ik te huilen. Of wordt ik chagrijnig om iets dat nog steeds niet lukt om te doen. Ook gewoon het besef dat sommige dingen nooit meer vanzelf zullen gaan is zo moeilijk te aanvaarden. Door mijn dwerggroei heb ik vanaf mijn geboorte een handicap. Ik heb dit zelf nooit gezien als “ik ben gehandicapt”. Nu ervaar ik dit wel als “ik ben gehandicapt!”. En daar moet ik nog heel hard mee vechten met die gedachten! Ik leg me rond 13u even neer. Ik ben zo moe dat mijn ogen toevallen terwijl ik aan tafel zit. Dus ga ik in de zetel liggen. Ik vraag aan Yves dat hij me zeker rond 16u wakker maakt zodat ik nog aardappelen kan schillen. Toch nog iets dat ik vanuit mijn rolstoel doe als ze alles op tafel zetten om me nuttig te maken. Maar dat was buiten mijn fantastische echtgenoot gerekend. Hij laat me slapen. Ik schrik wakker rond 17u30 omdat Laïka fel blaft. Ons Nore komt binnen van het spelen in de wijk. Ze zegt dat ze reuzehonger heeft. O nee! Ik moet dus snel aan het eten beginnen. Yves heeft het idee om te genieten vandaag. Ik bel naar Hof ter Zielbeek. Spijtig genoeg afgehuurd voor een trouwfeest. Dan bel ik naar Dekol. Yoni reserveert de ronde tafel voor ons. Samen te voet in de avondzon naar daar. Genieten met de grote G! Dat doen we. Heel fijn samen aan tafel. Iedereen kiest waar die zin in heeft. Yves, Marc, Kyara en ik drinken een biertje. Ons Nore houdt het bij haar plat water. Het voelt vaak vreemd dat onze Marc alcohol drinkt. Maar ik ben wel blij dat hij dat doet als we ervan weten en zelfs in ons gezelschap. Als ons dessert op is, gaan we terug naar huis. De kids als “zomerzottekes” gekleed omdat ze de zon zagen schijnen toen we vertrokken. Yves die heeft nooit kou. Ik en Nore waren dus de enige die een deftige vest bijhadden. Gebibberd en gegibberd maar we zijn thuis geraakt! Ik heb tijdens die tweetal uurtjes rust in mijn hoofd gehad. Lachen, gek doen en vooral genieten zorgde voor dat fijne gevoel. Aangezien ik de thuisverpleging heb afgebeld voor vanavond wou ons Kyara me nog in een warm bad zetten. Dat deed deugd! Ik sleur me naar boven. Ja met aan de ene hand een kruk en de andere hand gebruik ik om me op te trekken aan de trapleuning. Moe maar voldaan kruip mijn bed in met een kersenpitkussen. Zaterdag staan we vroeg op voor de begrafenis van Jürgen’s mama. Een heel mooie dienst. Voor ons Nore de eerste begrafenis waar ze meegaat. Ze zit in de kerk met haar hoofdtelefoon, want geluiden zoals het orgel zijn voor haar om gek te worden. Ook een boek zorgt voor de nodige afleiding. Op een gegeven moment vraagt ze aan me waarom eigenlijk de kist er staat. Ik leg haar uit dat het lichaam van diegene die overleden is in de kist ligt. Bij Anke* stond er een pot zei ze direct. Die uitleg geef ik wel na de kerk wel zeg ik haar snel. Ze leest verder tot de wierook haar neus indringt. Ze is heel nerveus en zegt meerdere keren “ik kan niet tegen die geur”. Die gaat snel over zijn, antwoord ik haar. Ze kijkt op en ziet de pastor met de wijwaterkwast de kist wijden. “MAMA, WAAROM GEBRUIKEN ZE EEN WC BORSTEL? DAT IS TOCH NIET PROPER” zegt ze nogal hardop…. Sommige mensen lachten even binnensmonds, net als ik. Ik zeg haar nogmaals dat dit iets is voor na de dienst uit te leggen. Na de koffietafel probeer ik haar op de terugweg naar huis alles uit te leggen. Vragen waar ze nog mee zit, stelt ze en we proberen er zo open mogelijk op te antwoorden. Er komt ook terug veel boven van haar zusje. Maar ook dat trotseren we. Samen, voor altijd verbonden met haar.

 

Maandag

Ik bel voor enkele zaken nog naar CM omdat er een verkeerde betaling geweest is. Ik vraag of ze in mijn dossier kunnen kijken of er rond de beslissing van mijn buitenscooter al iets geweten is. We zijn al 22 dagen verder na de aanvraag en ik word al snel ongeduldig. De dame aan de telefoon deelt me mee dat mijn aanvraag geweigerd is. Dossier onvolledig is de rede dat ze me geven. Ik begin te huilen en beëindig het gesprek zonder nog een woord te zeggen. Ik weet het. Niet netjes van me. Die dame aan de andere kant van de lijn kan hier niet aandoen.

Yves zet me af in De Wissel. De eerste vergadering van het oudercomité nu we terug fysiek aanwezig zijn binnen in de school. Het is een fijne vergadering met vele ideeën en zaken die we kunnen ondernemen in het belang van de kinderen. Al snel voel ik dat het mijn eerste keer ‘opletten’ is en dus ook actief deelnemen aan de vergadering. Na anderhalf uur krijg ik het enorm moeilijk. Ik stuur dan een berichtje dat hij mij komt ophalen.

 

Vrijdag 22 oktober

Na verschillende moeilijke dagen waar pijn en vooral “slapte” de bovenhand nam sta ik vandaag mee op om vol goede moed aan de dag te beginnen. En er is een lichtpuntje vandaag. Ik mag op sollicitatiegesprek naar het OCMW in onze gemeente. Vrijwilliger aan het onthaal op vrijdag. Mensen een warm welkom heten, telefoon opnemen en enkele administratieve taken. Ik zie dit wel zitten. Bij het gesprek al enkele bekenden gezien. Het doet deugd terug een betekenis te krijgen voor de maatschappij ondanks mijn problematiek.

 

Zaterdag

Het is een druk weekend. Yves gaat twee keer naar het CC vandaag. Het is verjaardagsfeestje van Nathan bij het nieuwe trampolinepark. Samen met Kris rijd ik er naartoe. Caroline zet ons Nore af en Elke en compagnie zijn er al. Een gezellige drukte. Een tapasschotel met zure olijven. Beikes! Eens terug thuis is mijn pijp uit… ik rust even en dan ga ik met ons Kyara naar Delhaize. Morgen krijgen we hoog bezoek!

Zondag

 

Een uitslaapzondag… ZALIG!

Deze middag een kommetje verse courgettesoep met stokbrood.

We snijden het fruit voor de chocoladefondue en dekken de tafel.

Xander, Marjolein en Marisa arriveren. Veel te lang geleden lijkt. Corona heeft hier heel veel roet in het eten gegooid. Onze vriendschap is voor het leven. Samen uren naast elkaar gezeten als Xander en Anke* op intensieve lagen als ze baby waren. Elkaar door alle moeilijke momenten doorgesleurd. De mooiste vakantie met ons poppemieke samen doorgebracht in Villa Pardoes met hen. We zien elkaar weinig, maar horen elkaar heel vaak. Ja, ik verklapte het net al. Chocoladefondue! Een schot in de roos. Xander smult van het gesneden fruit. Nore en Marjolein amuseren hun met “hun” potje chocolade. En Marc die vind het geweldig dat er ook roze sprinkels zijn! Hoe fijn, hoe warm, hoe ongeremd. Met hen kunnen we allen onszelf zijn. Iedereen is gelijk, ondanks iedereen toch anders is.

Voor het avondeten hadden we afgesproken om Mc Donalds te halen of pita te bestellen. Maar daar stak Nore een stokje voor. Marjolein haar lievelingseten is namelijk spaghetti, dus komt er ook spaghetti op tafel in plaats van iets anders. Stikkapot ’s avonds maar zo hard genoten van het samenzijn!

Zondagavond komt Morena me wassen. Ik vertel dat mijn hele been niet mee wil. Ze voelt aan mijn bil en antwoord heel snel dat het “een blok beton” is. Een voltarenpleister vraag ik om te plakken. Voor het slapen neem ik nog een diazepam. Ik wil dit echt niet altijd nemen maar hoe moeilijk ook. Ik moet hier toch aan gaan toegeven. Mijn gezin weet wel als ik dit neem dat ik ’s morgens vroeg niet uit mijn bed geraak maar de nodige rust nodig heb.

Maandag

Ons Bea is hier als ik beneden kom. Al meer dan 9 jaar is zij onze steun en toeverlaat. Ze is niet alleen onze familiehulp. Ze is zoals we zeggen een deel van het meubilair. Ze is onze houvast op moeilijke momenten. Ze is vaak onze spreekbuis, onze reddende engel als wij het even niet meer zien zitten of er even niet uit geraken.