Van Antwerpen naar Brussel

Eerst en vooral... DANKJEWEL voor alle lieve berichtjes die ik krijg! Voor de bezoekjes die jullie me brengen!

 

Maandag kreeg ik mijn eigen scooter. Ik heb er direct enkele vlinderstickers opgeplakt! A ja, ons Anke* moet toch ook meerijden ;-) Yves was ziek en werd getest, maar bleek negatief te zijn! Het minst van al keek ik uit naar gisterenmorgen... Een Urodynamisch onderzoek in het UZA! Het linkse beeldscherm zijn allemaal curves die ze meten als het onderzoek plaats vindt. Deze meten ze door meetapparatuur in mijn blaas en anus te steken. Het rechtse beeldscherm is een RX van mijn blaas! 676cc in mijn blaas als het voor mij pijnlijk wordt! Veel te veel volgens de verpleegkundige... maar de dokter doet pas uitspraak op 14 februari...Wel zei de verpleegkundige om 1 of 2 keer MEER !!!!!!! te sonderen... Ik zit nu al op 5 keer per dag! Omdat het blaasvolume abnormaal hoog is... En er worden maar 5 sondes per dag terugbetaald! Dus is de andere optie een vochtbeperking.  Mannekes... Net als ik dacht dat het gedaan was, kwam ze nog met een andere katheter af... Ik ga de zenuwen van de blaas nog testen. Elektrische schokjes die ze in mijn blaas geven. Als je minimaal iets voelt, mag je het al zeggen. Het bleef stil.... "Is het onderzoek al begonnen?" vroeg ik de verpleegkundige. Sorry mevrouw, maar ik ga de katheter verwijderen. Het onderzoek is klaar. Een persoon met normale blaasfunctie zou bij deze schokjes omhoog springen van de pijn...  U zei zelfs niet dat U iets voelde... ik moet dan ook bevestigen dat de blaaszenuw volledig verstoord is. Hell Yeah! Of pffffffff …. "Dit is een gevolg van U Cauda Equina in april vorig jaar! Ja! Daar kwamen mijn tranen... Nog maar eens... een koude douche! Een bevestiging dat hier geen herstel mogelijk is!

 

In de namiddag hadden we een afspraak bij auto-aanpassingen Goossens te Merchtem! 

Een droom om terug met de auto te kunnen rijden! We hadden zelf een offerte al laten maken van een wagen. Een "minibus" die dan omgebouwd moet worden zodat ze rolstoeltoegankelijk is en ik gas en rem aan het stuur kan bedienen zodat ik zelf terug kan rijden! Echter heeft Steven, de drijvende kracht achter dit bedrijf een andere oplossing voor ons klaar. Een op maat klaargestoomde wagen vanuit de fabriek die bij hen in stock is! Aangepast met bodemverlaging! En het grootste voordeel is dat mijn elektrische scooter meekan in de auto.   Naar de winkel alleen, het shoppingcenter rond cruisen, zelfs de landsgrenzen zouden voor mij terug open liggen. Die zelfstandigheid! Daar hunker ik zo naar! Sowieso moet ik nog wachten op een beslissing FOD en VAPH. Het FOD controleert mijn handicap! Het VAPH onderzoekt of ik recht heb op tegemoetkoming voor auto-aanpassingen. Echter is het kostenplaatje van de wagen met aanpassingen nog ontzettend zwaar! Dus misschien blijft het alleen bij dromen... Dat kunnen ze mij dan toch niet afnemen! 

Eens bij Steven buiten kwamen er heel veel gevoelens op me af!

 

Weer... de opofferingen die mijn gezin moet doen, de papieren rompslomp dat dit allemaal met zich meebrengt en vooral vechten tegen iets wat duidelijk zichtbaar is als we het dan over de fysieke beperkingen hebben. Wat er mentaal blijft spelen, staat echter geen stopknop op... . Allemaal het gevolg van het ongeval in april. Allemaal het gevolg van dat ene moment... Soms heb ik echt het gevoel dat ik het niet meer trek... We zeggen al heel lang... het stopt nooit... als Yves ziek werd, als ons Anke* al haar problemen had en nu ik... ik weet niet welk kruis ik nog ten offer moet dragen om dit te doen stoppen. 

 

Wat ik wel gevonden heb is rust! Rust in mijn hoofd wat betreft sociale media. Geen facebook of Instagram meer.  Ja dan ben je wel eens een dag te vroeg of te laat met verjaardag wensen omdat je terug naar de kalender moet kijken! Ja dan moet je wachten op een bericht of een whatts app foto met nieuws. Als ik sociale media frequent gebruikte (minstens 10x per dag), dan leefde ik een stukje van daaruit! Misschien raar om zeggen, geen idee hoe het anders verwoorden. Je gaat verjaardag wensen, omdat je het ziet staan op je fb. Je gaat je medeleven betuigen omdat je een verhaal ziet op fb. Je veranderd van menu omdat iemand anders iets lekkers post op fb. Vele gewoontes gaan een beetje verloren via die sociale media kanalen. Vroeger schreven we kettingbrieven, sprongen we binnen bij de buren of bij vrienden als we daar passeerde. Vroeger nam je gewoon de telefoon om te vragen hoe het ging. Als ik nu buiten kom, vragen de mensen hoe het met me gaat, want ze hebben niks meer gelezen op fb. Neen, het is dus niet zomaar verdwenen wat ik allemaal heb... ik wil het alleen niet meer op een kanaal plaatsen, waar iedereen uit automatisme "sterkte" "veel beterschap" " hou de moed erin" post... Pas op! Ik ben jullie dankbaar voor elk stukje van steun dat ik gekregen heb, dat ik nog krijg en hopelijk kan ik nog eens iets terugdoen... als alles beter wordt... want dat is echt mijn doelstelling! Maar ik probeer dit zonder al jullie verhalen te volgen op sociale media 

 

-xxx-

KARENTJE ❤️ 

 

 

Maak jouw eigen website met JouwWeb