SAMEN ZIJN
Samen zijn
Is samen lachen,
samen huilen
Leven door dichtbij elkaar te zijn
Samen zijn
Is sterker dan de sterkste storm
Gekleurder dan 't grauwe
om je heen
Want samen zijn
Ja samen zijn
Dat wil toch iedereen
Willeke Alberti
Samen zijn... zo belangrijk.
Samen zijn... strijden voor elkaar
Samen zijn... elkaars "grillen" verdragen.
Samen zijn... soms moet je afstand nemen om erna terug samen te zijn. De laatste weken gaat het hier helemaal niet meer. Ons gezin is compleet ten einde. De spanningen lopen elke dag op. De verzorging is te zwaar. Het begrip is er langs beide kanten, al kunnen we het niet altijd onder woorden brengen. We roepen, huilen, vechten, maar bewonderen elkaar om wie we zijn. Ik ben zo zo zo zo zo zo dankbaar wat mijn gezin het laatste anderhalf jaar voor mij gedaan heeft. Ze zijn door het vuur gegaan. Gaan niets uit de weg.
You raise me up,
so I can stand on mountains
You raise me up,
to walk on stormy seas
I am strong,
when I am on your shoulders
You raise me up
to more than I can be
Westlife
Nu vandaag heb ik geen kracht meer om te vechten. De goedgekende pokerface krijg ik niet meer opgezet. Aan mijn gezicht te zien, hebben ze er precies met 10 bulldozers over gereden. Bij sommige mensen ben ik deze week gebroken. Dankjewel voor die schouder. Dankjewel om op die moment ook te vragen hoe het met mijn gezin gaat. Ik moet antwoorden "niet goed". Mijn gedachten zijn zwart. Een niet comfortabel leven en de te grote draagkracht van mijn zorg wat op de schouders van mijn gezin rust. Daarom ging ik op zoek. Of beter ben ik op zoek. Naar een instelling voor mensen met een niet-mentale beperking, waar de hoge zorg WEL kan gegeven worden. Goed bedoeld! Maar een instelling waar mentale beperking en hoge zorg wordt voorzien zijn meestal allemaal volzet. Daar kan ik me ook niet tussen vinden als "huisgenoot". Een instelling waar enkel fysieke beperking en hoge zorg aanwezig is noemt me een revalidatiecentrum! Riziv gerechtigde instellingen waar je na een operatie of ongeval terecht kan, maar niet na thuis te roeien met de riemen die we zelf konden vasthouden en nu moeten lossen of deels hoop ik dan.
Ik wil dit doen om mezelf en mijn gezin de kans te geven hier terug bovenop te komen. Ja! Voor mij hoeft het leven niet meer. Maar ik vecht voor Yves en Marc en Nore. Al lonkt de weg naar ons Anke*! De weg die op dit moment veel korter lijkt, dan de weg om terug een aanvaardbaar leven op te bouwen. Deze week weer de volle confrontatie met onderzoeken en vrijdag consultatie bij de professor. Wat gaat er uit de bus komen. Als ik mijn lichaam voel, enorm veel vrees ik. Langs de ene kant erkenning van mijn klachten. Langs de andere kant hoop ik dat er toch iets positiefs te melden valt... al is het maar een mini-beetje progressie. Verder gaat het volgende week. Met een opname in het dagziekenhuis voor onderzoeken. En dan... leggen ze de complete puzzel van mijn blaas en darmen samen... dan een datum vinden... in december en januari moeten ze me gerust laten! Vanaf februari geef ik me dan over. Als ik het nog volhou tot dan. To be continued! X Karentje
Reactie plaatsen
Reacties
Lieve Karen,
Woorden schieten tekort bij het lezen van je bericht.
Jullie hebben al zoveel meegemaakt, dat het nu wel eens mag gaan stoppen. Wij duimen mee dat de onderzoeken goed gelopen zijn en dat je opnieuw de kracht vindt om te vechten. Weet dat je nooit alleen staat, ook al voelt dat zo.
Wij zien jullie graag ❤️ Hou moed daar🤞🍀
Dikke knuffels van ons viertjes 😘😘😘😘
Karen,ik ben geen dokter,maar zou een (gewone) urostomie geen oplossing zijn?Dit is een routine operatie,waar zeer veel mensen mee geholpen zijn.ik zou niet te veel meer laten experimenteren met je lichaam,de ene mislukking volgt de andere op.Hou vol,het komt goed,maar vraag de simpelste oplossing.Hou je sterk,je kunt het,ik duim voor je,knuffel,x
Ik ben veel bij jullie daardoor voel ik jullie pijn , jullie wanhoop van “ hoe moet het hier verder “ ?
Maar ook voel ik jullie liefde naar elkaar dat heel mooi is en oprecht .
Laat die poker-face maar achterwege , je verdriet en pijn mag je laten zien Karen .
Hopelijk komt er vrijdag een beetje goed nieuws dat je kracht vind om door te gaan .
Tot morgen
😘😘
Ondanks de lege batterijen schuilt er toch veel kracht in je bericht. Want open kaart spelen, alarmbellen luiden ... dat vraagt vaak veel moed en dus ook kracht.
Ik kan me niet niet voorstellen hoe jij je voelt, of hoe zwaar dit alles weegt op jullie gezin. Wel weet ik heel goed dat het ophouden van een pokerface op een bepaald moment echt niet meer lukt, en eigenlijk ook helemaal niet moet.
Wees maar gewoon jezelf, zonder maskers. Gewoon jezelf met al je frustraties, verdriet, onmacht... Gewoon jezelf met dat ongelooflijk gouden hart en de kunst om door alle tranen heen kleine gelukjes te zien.
Daar wens ik jou en je gezin er heel veel van: kleine gelukjes die toch af en toe een glimlach of een sprankel bezorgen.
En intussen: roep, vloek, huil maar als het nodig is. In de wetenschap dat daarna de druk even van de ketel is. 💖
Oh Karen, dikke knuffel & kusjes
Lieve Karin en familie,
Steun knuffel voor jullie allen! 💝
Kan een hersteloord een optie zijn?
Grtjs
OH, Karen ! Zondag had je precies nog een beetje moed, ofwel heeft je pokerface bij mij nog gewerkt. Hoe moeilijk de zoektocht is voor gepaste opvang, dat herken ik zeer goed. Is een revalidatiecentrum niet mogelijk, als voorlopige oplossing ? Gewoon om jullie allemaal een beetje tot rust te laten komen ? Ik duim heel hard mee voor een positieve uitslag/ oplossing voor uw blaas/ darm probleem én voor uw rug.
Veel, veel ,veel goede moed en een dikke steunknuffel 🫂 Els
Jullie allemaal even op adem laten komen lijkt me een goed idee.Kan de mutualiteit je niet helpen in je zoektocht naar de meest gepaste (revalidatie-)hulp?Hopelijk kunnen de gepaste diensten jouw zorg een beetje overnemen en kan jij je creatieve zelf terug laten schijnen en jullie gezin gezin laten zijn.Dikke knuffel!
Oh Karen, kon ik maar meer doen dan je een virtuele knuffel geven ❤️ probeer de moed erin te houden. Veel liefs x
Knuffel xxx